第２章 イヤを受け止めて
実は、Ｈ君の主体的な行動をできるだけ受け止めていこうと決心する勇気を、僕らに与えていてくれていたのは、Ｈ君に出会う１年半ほど前からのＳさんとの係わりである。Ｓさんとの実践なしには、Ｈ君を語れない。
人生とは本当に不思議なもので、神様は（仏様でも何でもいいのだけれど）、自分たちの力量にあったケースを目の前に与えるものだとしみじみ思う。
施設という集団の中で、その年、職員集団として、濃密な係わりをしていこうと決心し、実際に実行していけるのは、僕らの場合、せいぜい２～３ケースが限界だろう。もちろん職員集団の質と関係あるのだが、４０名定員の明星においては、これが限界だ。クラスが２つあるので、一クラス当たり、１名ないし２名というところが本音である。ところが、これがうまい具合に連鎖していくのである。先ほどのＳさんのケースの前をたどれば、Ｍ君、Ｊ君、Ｎ君という具合に僕らの変容の過程を遡ることができる。
トゥレット障害様の行動を示し、非行少年のような心象を見せたＮ君には、『目に見えるもの（行動）に反応するな、お心（見えないもの）に反応しろ』を教えられ、登校拒否児のような心象を示した自閉症のＪ君には、『信じて待つことの大切さ』と『ＴＥＡＣＣＨプログラムの有効性』を教えてもらった。そしてＭ君には、『抱っこ法』との出会いを含めて、他害、自傷、器物破損、飛び出しなどのいわゆる行動障害といわれる行動のなかに、たくさんの悲しみ、せつなさが、同居していることを教えてもらった。『人生の価値は、できる－できないではなく、感じる－感じないにあるんだ』Ｍ君は、それを僕たちに教えた。
誰が先でも後でも、僕らの係わりは、その時点では未熟で、お互いに行動の変容ができるような好結果につながらなかったに違いない。
そんな彼らのおかげで、僕らの係わりの方法は、この何年かの間に、次第に人間の本質に少しずつ、ほんの少しずつ近づきつつあった。
そして、Ｓさん。それは、「お風呂イヤイヤ」から始まった。
その日、Ｓさんは、両手両足をそれぞれ３人の職員に担ぎあげられ、お風呂場に運ばれていく途中だった。
「あれ！どうしたの？」と聞く宮下の問いに、「お風呂行くの嫌がるですけれど、行ってしまえば、けっこう笑顔で入るんで、こうさせてもらっています。」という職員の答え。
Ｓさんは、３才のときに口内炎から、脳炎を引き起こし、その時以来、目が見えなくなり、介護レベルは最重度域である。気がついたときには、カセットから流れる童謡だけが彼女の安定のための手段となり、心理的に緊張感が高い生活を送り続けていた。
養護学校中学部を卒業して、明星学園入所。週末帰省を生活のリズムの基本据えながらの暮らしである。大好きなお風呂は、この７～８年の間、ニコニコ入り続けていて彼女の抵抗感の少ない日課活動の一つである。それが突然のイヤイヤ……。
「かついで入れてくれるのはいいんだけれど、その前に、どうして彼女がお風呂に入りたくないと言っているか（実際には、しゃべれないので、腹這いになって、抵抗をしているのですが）考えてみたことある？」それには「ありません」との答え。ニコニコしてお風呂に入るという結果オーライなら、現場は、とても忙しいから、彼女の心まで推し量ろうとする余裕がない。
「お風呂に１回２回入らなくても死ぬことはないから、どうして入りたくないと言っているか、考えてきて下さい。」
そして、現場が持ってきた答えは、こうだった。「Ｓさんは、週末帰省をしています。土曜日の夕方、家に帰れば、まず夕飯があって、そしてお風呂で、寝ているんだと思います。残念ながら、ここでは、彼女の入浴時間は、１６時３０分と夕食前です。Ｓさんは、学園でも家庭と同じような生活の流れで暮らしたいと言っているように思います。」
この現場の答えには、見失ってはならない大切な知的障害者観がある。まず、Ｓさんを最重度の知的障害者として、軽んじていない。もし、軽んじているとしたら、とても家庭と同じような暮らし（彼女にとってのノーマライゼーション）を希求している一人の個人としてみることなどできないはずだ。彼女を、自らの生活の質を高めようとする主体者として考えなければ、こんな答えはないからである。
さて、これで仮説はできた。それでは実践である。
「さて、それではどうしよう」「就寝後なら、入れると思います。」
「誰が入れる？」「…………。」
「担任に依頼して下さい。」「いつまで入れますか？」
「とにかく一回実施して報告して下さい。」
そして、数日後。
「昨日、就寝後にＳさんを入浴させました。」
「ご苦労さま、それで、どうだった？」
「それが、嘘みたいに、さっと立って、お風呂のほうにスタスタ来て、ニコニコ入って、しかも、それでバタンと寝てしまったんです。」
「やっぱり、家庭と同じようにしたかったんだね。Ｓさんもうれしかったでしょう」
就寝後、入浴したＳさんはうれしかったに違いないが、ともにした職員には、不安があった。それは＜いつまで就寝後の入浴が続くのだろうか＞という現実的な問題だった。
施設にとって、皆と違う特別な時間に、しかもＳさんのような介護レベルの高い方に個別の時間を用意することは、かなりの苦痛である。いくら個別のニーズに添った結果であるにしろ、職員は、全力で勤務時間をメンバーの方々のために過ごしているわけで、かなりの労務負担になるのである。
「次はどうしましょうか？」
「次、もう一回だけ入れてみてくれる？」
そして、第２回目、前回と同じように順調だ。
「次はどうしましょう？」現場に不安が広がる。
「ひょっとしたらずうっとＳさんを就寝後お風呂に入れなくちゃいけないと思って怖がっているでしょう？大丈夫。次回は、いつものように夕方誘ってみて下さい。」
さて、どうだったと思いますか？
Ｓさんは、今度は、ごきげんで夕方お風呂に入ったのです。
さて、皆さんは、これをどう理解しますか？
Ｓさんは、週末帰省の家庭と同じように、夕食後、就寝前にお風呂に入ることを望んでいた。彼女には、それを伝えるための具体的なコミュニケーション手段がないから、腹這いになって、身を硬くして、入浴に行くことを頑なに拒否することしか方法がなかった。ある日、職員がＳさんの気持ちを推し量って、就寝時間後の大変な時間帯に入浴を試みた。彼女は、それをうれしく思い、感謝した。「この人、私のこと解ろうとしていてくれたんだわ。皆と違う時間に、私だけのためにお風呂を用意してくれて、ありがとう。そんなに私のこと一生懸命考えてくれるのなら、今度は、私がゆずる番ね。夕方、学園の決められた時間に入ってあげるわ」これが、夕方、お風呂に入ってくれた彼女の気持ちなのだと思う。
僕らは、知的障害者の方をつかまえて、＜一回許せば、その行動が癖になる＞とすぐ思う。しかし、それは、よく考えてみれば、知的障害者を馬鹿にした、ひとつも信頼していない姿である。だいたい、この世は、ゆずったりゆずられたりするお互いさまの世界である。この最も障害が重いと言われるＳさんとの間にも、このお互いさまの世界が生じるのである。ゆずったり、ゆずられたりが可能なのである。
その証拠に、夕方お風呂に入り続けてくれているＳさんに対して、＜ゆずっていてくれてありがとう、がまんしていてくれてありがとう＞という姿勢を、職員集団が忘れかけた頃、また彼女のお風呂イヤイヤが始まったのである。彼女の気持ちを解っている証拠として、夜、お風呂に入れる、するとまた、彼女は、夕方ご機嫌に入ってくれるのである。
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究極のノーマライゼーション－折り合いということ－
「□□ちゃん、今日、夕飯何食べたい？」「父さん、これから買い物に行くんだけれど□□ちゃん、どうする？一緒に行く？」「さあ、そろそろ寝ようか、絵本読んであげるよ。何か好きな本一冊持ってきてごらん」………。普通の家庭の暮らしは、一々がこんな会話で一杯になっている。このように相手の気持ち、希望を聞いて、こちらの都合や、要求と折り合いをつけていくという方法を、ほんの些細な決定であっても、特に重要な意図を持つわけでもなく、実行している場所が家庭である。 ある日の夕食、カレーを食べたい息子がいて、ラーメンを食べたい娘がいて、グラタンを食べたい母がいて、刺身を食べたい父がいたとき、その全部をかなえるわけでもなく、かといって全ての希望を無視するわけでもなく、「今度はラーメンにしようね」とか「給料日には、お刺身ね」とか「おいしいグラタンの店があるよ」とか言いながら、みんなで調和をとりながら（折り合いとも言うし、おたがいさまとも言えるし、妥協案とも言える）、「ありがとう」とか「ごめんね」とか「がまんしてね」とか交わしながら暮らす。これが家庭における個々の構成員一人一人を大切にする姿である。 例えば、親と子の関係を考えてみよう。一つの決定をするとき、その折り合いのつく点は、あるときは、親側に近いところで、あるときは子どもに近いところでというように、決定事項ごとに臨機応変に動く。カレーが食べたい親とラーメンが食べたい子どもがいたとき、ある日は、親側のカレーが選択されたとしよう。そうすれば、次の機会には、この前はカレーだったからとラーメンに軍配が上がるに違いない。また母親の努力によって、ラーメンとカレーの両方が選択されると言うことだってあるに違いない。 しかし、これを施設職員と知的障害者、保護者と知的障害者、学校における教師と生徒の関係を考えれば、どうだろう。折り合いの点は、臨機応変に動いているだろうか。場所、時間、項目それぞれに合わせて、ゆずったり、ゆずられたりする関係があるだろうか。多くの決定は、施設職員側、保護者側、教師側に近いところでなされ続けていないだろうか。 人間関係は、自分がゆずったときに、初めて相手がゆずってくれて成立していくのである。そんなことは母子関係の発達をみれば明白である。誰も生まれたての赤ちゃんに「おまえ！ゆずれ」とは言わないのだから。 折り合いをつけながら暮らすこと、これが一番身近で、一番積重ねのきくノーマライゼーションなのではないだろうか。 |
Ｓさんのイヤイヤは、より良く生きたいと願う主体的な生命活動であると考え始めることができるようになったとき、＜お風呂イヤイヤ＞に溯ること２年、やはり彼女の示した＜寝るのイヤイヤ＞のことが同時に整理がついていった。
＜寝るのイヤイヤ＞は、就寝時間用に流されるオルゴール曲が流され始めるとともに大声を出して泣き始めるということで始まっていた。僕らはその行動を、夜一人になって、大好きな音楽を聞いていたい、あるいは、何でもかんでも職員のいうことをききたくないという彼女の主体的な意思の表現と理解し、受け止め続けた。それは、こちら側に、相手にききいれてもらいたいルールや枠組みや課題があったとしても、まず初めに、相手のイヤを受け止めることなしでは、それ以上、人間関係に伸展性がないことを、その頃、ちょうど真剣に取り組み始めていた動作法に教えられていたからだった。
寝静まった居住棟に、Ｓさんの大好きな童謡が流れている。およそ一時間おきごとに職員がＳさんに就寝の意向を尋ねに行く。「Ｓさん、寝る？」言語的な返答は難しいから、ちょっと彼女の体を居室のほうに誘ってみる。動こうとしなければ、答えはＮＯ、移動してくれればＹＥＳである。最初の頃、彼女のＹＥＳサインは、夜中の１時２時を過ぎた。完全に眠そうであることがこちらにわかるほど目がとろんとしていても、職員が誘おうとすれば、彼女は、はっきり移動を拒否するというようなことが続いた。「じゃ、また後で来るからね」僕らのできることは、見守りながらじっと待つことである。「まだ、寝たくないんだね」こんなとき、彼女の気持ちを言語化していくことは、彼女を理解していくためには欠くべからざる行動である。そんなことを毎晩繰り返すうちに、彼女の就寝時間は、夜中の１時、２時から１１時、１２時へと、そして１０時と自然に早まっていった。その方が寝たいとき、それが寝る時間なのである。
そんなある晩、彼女は、自ら立ち上がって、夜勤の職員のいる職員室のドアの前まで来て、ドアを叩いたのである。それは、「私、寝たいから、パジャマに着替えさせて！」と言っているかのようであった。彼女からの貴重な発信である。
さて、彼女は、その時もう２０数才、言語発達がどうのこうのということを語れるような年令ではもうない。ましてや、それを促すような課題設定をして、それに向けての訓練時間や場所を設けているわけでもない。また、寝たくなったら、＜職員室のドアを叩くんだよ＞なんて誰も教えていない。それなのにどうして、このようなコミュニケーション行動が、突然生起するのだろうか。それは、紛れもない、回りに聞き入れようとする態度があるからだ。誰もが、自分のことをわかってもらえそうもないところでは、口を噤むものだ。きっとわかってくれると思うから、誰もが語り始めることができるのだ。重度の障害がある方々の頭の中の配線が、突然発達して、コミュニケーションレベルが上がるのではない。全ては、その方のお心の持ち方次第であり、職員集団をも含めた関係性が全てなのだ。
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動作法と動作法的な係わり ＜寝かせ＞という動作課題に取り組んでいるＳさんの様子を紹介しよう。例えばトレーナーが座っているＳさんの左右の二の腕のあたりを正面から保持して、後ろへ倒していく。心理的な緊張感が強く、首や肩のあたりに強い慢性緊張のあるＳさんは、自分を開放的にさせる仰向けの姿勢が、苦手だ。強い抵抗にあう。時には、さっとトレーナーの腕をふりほどいて逃げ出してしまう。ここでのトレーナーの課題は（Ｓさんの課題ではない）、Ｓさんを放任することでもなく、強制することでもない、Ｓさんはこの動作課題を絶対できると信じて待つことなのである。逃げていこうとするＳさんを決して放り出さない。かといって無理に寝かせようと押さえつけもしない。「このくらいはどうかな？」とちょっと押してみて、抵抗にあったなら、ちょっと戻す。その状態を受け止めていられるようになったＳさんを見て、また「このくらいはどうかな？」と課題をすすめてみる。抵抗にあえば、またちょっと戻す。この繰り返しである。 身体が抵抗を示すときのお心の状態は、「それ、いま、イヤだよ。」である。それに対して、ちょっと戻すというトレーナー側のお心の状態は、「イヤなのわかったよ。止めるね。でもこのくらいならどうかな？ここでなら頑張れるかな？」である。これがイヤを受け止めるという身体を通じてのやりとりである。 動作課題をすすめるときに、職員とＳさんとの間で行われるこのやりとりは、訓練場面だけでなく、実際の生活場面でもなされなければ、訓練は訓練、生活は生活と分化したものになってしまい、せっかく訓練でできたことも実際の生活場面に般化していかない。
したがって動作法的な係わりというのは、相手ができることを固く信じて、放り出すこともせず、強制することもせず、イヤを受け止めながら、じっと見守り、待つことであると言うことができる。 |
Ｓさんのイヤイヤは、＜寝るのイヤイヤ＞から＜お風呂イヤイヤ＞へ、そして、＜音楽・リズムの日課イヤイヤ＞、＜ごはん行くのイヤイヤ＞へと移っていった。その間、童謡だけだった音楽鑑賞が、音楽とおしゃべりの混じりあっているＦＭ放送へ、そしておしゃべりが中心のＡＭ放送へと広がり、ぼくらは、その彼女の選択肢の広がりに合わせて、また、目が見えないという障害特性を鑑みて、童謡の部屋、ＡＭ放送の部屋、ＦＭ放送の部屋と彼女の能力を持ってして選択できるような状況を作り、対応した。彼女は、次第に、皆のいる訓練室を遠く離れ、脱衣室でＡＭ放送を聞くことが多くなっていった。その部屋に誰かが入室すれば、大きな声で「出て行って」とでも言うように叫び、両手で追い払った。
この間まで、小さくて、おかあさんや、おとうさんの側が良かった子どもが、大きくなり、年頃になって自分の部屋が欲しくなる、そんな感じだった。自分の動き方は、自分で決めるとでもいうように、食事に誘えば、「もう少しラジオ聞いていたいのよ」とでも言うように、体を張って拒否し、「また後で誘いに来るからね」と、今度は少し誘いが遅くなると、「ちょっと遅いじゃないのよ」とでもいうように、へそを曲げてみせた。
僕らにとって、Ｓさんとのつきあいは、やや手間がかかるものの、きちんと一人前に扱いさえすれば、素適な答えが返ってくるという点で、楽しいものになっていた。
ところが、平成９年７月、それまで順調に推移していた食事への移動、食事中の安定が崩れ始め、もちろん行くのはイヤ、そして、やっと食事が始まっても、食事中の何が不満か、終止泣き止むことができず、全く楽しい食事にならないということが始まった。それは同時に、今まで大好きだった音楽・リズムの日課さえも拒否するという姿に波及していった。
「もっと個室でラジオを聞きたいの？」「食事もラジオと同じように一人の部屋で食べたいの？」「もっと遅い時間にご飯を食べたかったの？」「次に、やることがわからないの？」それぞれの仮説に従って幾つかの対応が考え出され、実行に移されたが、状況は、悪化するばかりだった。
残されたヒントは、Ｓさんの食事中に出すサインが混乱しつつあるという事実だけだった。Ｓさんは、咀嚼も嚥下も際立ってうまくない。丸呑みをするような食べ方である。従って食事中の水分摂取は、その嚥下を補助するという点からして欠くべからざることである。そして、味噌汁は大好きである。そこで、職員集団は、彼女が何回も手をたたく（くださいのサイン）とき、味噌汁を差し出し、たたく回数が１～２回と少ないときお茶を差し出すということで彼女のニーズを受け止めていた。もう１年以上もの間、そのサインは、彼女との間で確かに安定していたものになっていた。ところがそのサインが、にわかに不安定になり、お茶を差し出しても、味噌汁を差し出しても手で振り払うというような混乱を呈すようになったのである。
「そのサイン、なんだか、ちょっと、わかんないよ！」と彼女は伝えてる。それは、何となくわかってきた。しかし、目の見えない彼女に、それ以上明快な、良質なサインを提示するのは、難しいように思えたし、何よりもまず、飲むものが味噌汁であろうが、お茶であろうが、それは、なんだかあまり大切なことのようには、感じない自分たちがいた。
そんな僕らの諦めとはべつに、食事の状況は、ますます悪化していった。
僕らには、彼女の＜イヤイヤ＞のターゲットが、まるで解らなかった。＜寝るのイヤイヤ＞から始まった一連の＜イヤイヤ＞の中で、彼女の想いを大切にし、一つ一つを実現してきたことに、いささかの自負があり、満足があった。
それに比べて、味噌汁か、お茶かは、あまりにも小さなことのように思えた。
それでも、食事中の混乱は、見ていてかわいそうなくらい泣き叫ぶので、僕らは、諦めの中で、全く期待をしないで、一つの試みをすることになった。
「彼女にどのくらいの視力が残されているのだろう？」「おかあさんの車がわかるようだ」「動いていく人間を見ているときがあるよね。追視ができる」幾つかの情報から、「３原色なら弁別できるかもしれないなあ」ということになり、お茶を赤いコップに、味噌汁を青いお椀に入れて、彼女の機能レベルで選択が可能な状況を設定した。
さて、用意をした次の日、状況は一変した。Ｓさんは、職員の差し出す器の数センチ前迄、顔を近づけ、残された視力で、食い入るようにして、右、左、青、赤と見比べ、そして、お茶か味噌汁かを主体的に決断したあと、手を添えて飲み出すのである。
泣くことはすぐになくなった。食事への移動もスムーズになった。何よりも笑顔で食事が進む。そして、音楽・リズムへは、積極的に参加するようになった。そんなことをしているうちに、「とうちゃん」「かあちゃん」と発語が多くなる、週末帰省後の母子分離がスムーズになるというような彼女の生命活動の豊かさを示すような変化がつづけざまに起こった。
たった一つの、味噌汁かお茶かという自己選択が、彼女の人生を変えたのである。
僕らは、この一件の後、自分たちのここ何年かのＳさんへの係わりを整理する機会を作った。そしてそこで、僕らは、もう一度「自分らしく暮らしたい」という重い知的障害がある方々にとっても、そしてぼくらにとっても人生不変のテーマの存在を再認識することになった。
彼女のＡＭラジオへの傾倒は、施設の重度棟という限られた空間の中で、「一人でいたい」という自己主張だったに違いない。そして、僕らは考えた。「一人でいたいときってどんなとき？」って。僕らは、このところ知的障害者のことを先に考えない。まず、自分のこととして考える。だって、自分のことを考えることが、果ては、彼らのことを考えることだということが少しづつわかってきたから。
一人でいたいとき…………人を信じられなくなったとき？ 一人でいたいとき………大切なひとがいなくなってしまったとき？ 一人でいたいとき………単調な生活から逃げたいとき？
さて、Ｓさんはどうして一人でいたかったのか？
人は誰でも、「自分の暮らしは今のままでいいのかな？」と思うときがある。きっとＳさんもそうだったに違いない。だって施設の重度棟の生活ってあまりにも味気なく、単調だ。障害が重くなればなるほど出されたものを、職員の言いなりに食べ、職員の言いなりに動くということが起こる。彼女で言えば、大好きであった音楽でさえも、いくらか好みは反映しているとはいっても、ただかかっている音楽を聴くという受動的なスタイルで享受してだけなのである。
彼女は、＜自分の人生は自分で決めたい＞＜自分は自分らしく生きたい＞と願ったに違いない。その願いと、僕らのこんなちっぽけな味噌汁とお茶にまつわる実践が、ちょうどグッドタイミングで出会ったのだ。そうでなければ、彼女のその後の変化を説明することができない。いまでも、脱衣室で一人でＡＭラジオを聞いていることが多い彼女だが、今では、入室する職員を待っていたかのように、自分から声をかけてくる。そして、職員からの話しかけに何やら調子の良い返答をする。
たった一つの自己選択でさえも、人生を支えることになるのだということをＳさんは、僕らに教えている。
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自立と自律 ＜自立＞を、国語辞典にあるように、独力で生活を営むことと考えたり、＜自律＞を規範にそって生きていくことができることと考えると、重い知的障害がある方にとっては、それは、まるで手の届かぬ目標である。また、理解の方法によっては自立や自律から無縁の者として、重い知的障害の方々を蚊帳の外に放り出す危険さえある。 僕らは、今、重い知的障害がある方々の自立や自律を、僕らと同じ視線で、共通の言葉で説明できるような概念を持ち合わせなければならない。 重い知的障害のある方々にとって、生活全ての面で誰かの支援の手を必要としているのだから、彼らにとっての＜自立＞とは、＜自分の人生は自分で決めながら自分らしく生きること＞ではないのか。そして、＜自律＞とは、＜自分の決めた目標に向かって、主体的に努力していくことができる姿＞ではないのか。 こう考えていけば、僕も、あなたも、そしてＨくんも、Ｓさんもみんな同じ範疇に入ることができるし、＜じりつ＞していると思っている僕らの自立や自律が、いかにちっぽけで安っぽいことであるかに気がつくことができる。 |
