平成14年度 冬 クラス新聞「とちんこ」

 

『父さん、母さんと「電車」に乗った日』

 

 

今年で三十才を迎える彼の半生は、繰り返し襲うてんかん発作との戦いの歴史だ。時には重積となり、入退院を繰り返したことが過去十五年の間に何度もある。

てんかん発作のその度に食欲は減退し、睡眠時間は逆転し、時に、その意志とは反対に動き続けてしまう体は、鎮静剤や安定剤、睡眠剤でも止めることができなかった。

固く閉じてしまった口は、どんなに押し込んでも食事を受け付けず、スプーンを強く噛んだまま何十分もそのままで、ただギョロリと職員を睨む目だけが彼の確かな意志を伝えていた。「どうしたの?食べないの?」と瞳を覗き込めば電光石火の平手打ちが職員の頬を襲った。

 

今になって、初めてわかるのだが、彼は怒っていたのだ。

ずっと、ずっと、ずっと…。

<職員の無理解>を。

 

何ヶ月も続く入院の介護者用ベットの上で何度も母親は思ったはずだ。「こんなに苦しむんだったら、いっそ死んだほうがましなんじゃないか」と。

父親だって兄弟だって思っていたはずだ。「どうして病気が良くならないの?専門の病院にだってかかっているし、専門の施設だって入れているのに」と。

 

二年前の四月。確認されているだけでもひと月で三十数回のてんかん発作が彼を襲っている。

<季節の変わり目だから>

<担任が替ったから>

わたしたちの彼を理解する目はまだまだこんなものだった。

発語ををコミュニケーションの手段として用いることができない彼の生き様を(しかも言われていることはわかっているのだからなおさら)、その悲しさを、その辛さを、どれだけ共感的に感じ取ることができていたのだろうか。重い知的障害がある方々にとって行動全てが、何らかの気持ちを伝えようとする発信であると一方では感じていながら、彼のてんかん発作はその難治性、数の多さから例外とされていたのだった。わたしたちの彼に対する態度は、彼の人格を全く軽んじた、彼の人生を全く敬愛しようともしない百点満点の0点であったのである。

 

細やかな試みが始まった。

 

うどんが好きだからと、外食といえばうどん屋と、ステレオタイプに職員が無意識のうちに決めていた外食メニューを、返事があっても無くても「今度の外食のメニュー、ねえ、どうする?」と尋ね続けること。

たとえ不眠、多動、夜間徘徊に陥っても極力、身体拘束や安定剤の服薬を廃し、お心主義の基本にそって、丁寧に、その居ても立ってもいられないという気持ちに添い続けること。

 

さて、そんなわたしたちの遅かりしといえども新しい係わりにさっそく彼は答えをくれたのだった。

ある母親の面会日の後、てんかん発作が止まらないのである。一日に三回、四回とてんかん発作が続く。ここに来て、やっとわたしたちは彼のてんかん発作を、彼に内在する心配や不安、葛藤や切なさの発信であると考えることができるようになっていた。

仮説の構築が始まった。

保護者の面会は、たいがい今までは父親と母親とが揃って来ている。ところが今回は母親だけの面会である。「お父さんにも会いたかったか?」その線に沿って実践が重ねられる。情況が好転しない。きっとそんな単純なことではないのだ。

知的障害がある多くの方々は自分のことを否定的に捉えていることが多い。そんな方々は全ての出来事を自分にとって悪く悪く、被害的に捉えることが多い。それなら「お父さんが面会に来なかったのは自分のことを嫌いになったから?」と考えればどうだろう。今度はその仮説に従って手が打たれた。

母親に電話する。「お父さんは会いに行くのが嫌で行かなかったんじゃないよ、仕事だったんだよ」父親に電話する。「ごめんな、仕事だったんだよ、次は絶対行くからな、お父さんも会うのを楽しみにしているよ」

これで彼のてんかん発作は止まった。

 

「ねえ、どうする?」が始まって半年、選択は口答からカード使用へと進化して行った。

ある日職員が叫んだ。「わかったんです。彼のイエスの意思表示は目を大きく見開くことです」と。

うどん、刺身、カツ丼、空揚げ…。いくつかの写真にとられたメニューカードが彼の前に順番に提示される。「今度の外食なにを食べようか?」確かに彼は、食べたいメニューのときにカッと目を見開いた。

選択がうまくいき、外食の形が彼の希望通りになればなるほど、確実にてんかん発作の数は減っていった。

 

この六月下旬。彼は力無く、床に横たわり続けた。食事も拒否した。歩けるはずの身体に全く力が入らないのである。目は空ろに宙を彷徨った。職員の指し示す写真カードにも無表情な視線を向けるだけだった。職員は焦った。もうすぐ面会日なのだ。一ヶ月に一回しかない、その面会の形を彼の希望通りにしようと一生懸命なのだ。

しかし、彼には返事ができない。彼は次の幸福を探していたから。既存の写真カードのなかには、きっと彼の探している幸福の形が無いのである。

答えの見つからない職員はこの半年の実践を振り返った。その中から次の幸福を探し出そうと試みた。

「彼の幸福は、お父さんとお母さんの三人が、揃って仲良く過ごすことにある。」

「彼の幸福は、自分の決めたメニューで外食することにある。」

「彼の幸福は、電車に乗ること、電車を見ること、電車の本を買うこと、電車のビデオを見ることにある。」…。今までにわかった幸福の形。

考えた末、職員は一つの提案を彼にした。

「今度の面会日には、お父さん、お母さんが一緒に来るよ。いつもと同じように美味しいものを食べに行こうね。きっとみんなで楽しめると思うよ。そしてさ、もう一つお父さん、お母さんにお願い事をしようと思うんだけどいいかな?。お父さん、お母さんと一緒に電車に乗ってみようよ。」

彼の表情がピクリと動いた。

「Mさん、電車大好きだよね。それはみんな知っているよ。何回も何回も乗りたいと思っているよね。でも、いつもMさん、車椅子だから、電車に乗りたいなんてことをお父さんやお母さんに迷惑がかかるからと頼んじゃいけないって思っていなかった?」

「大丈夫、きっとお父さんもお母さんもMさんの希望をかなえてくれるよ。勇気を出して頼んでみようよ、初めてのお願いをしてみよう。職員も手伝うよ。」

彼は目をカッと見開いた。

 

今、彼がお父さん、お母さんと「電車」に乗ったその日から半年を過ぎようとしている。

彼のてんかん発作記録簿には、六月からずっと0回の数字が並んでいる。

さらに、この十一月には、ずっと服薬し続けていた睡眠剤が必要なくなった。

 

彼のやり場の無い「怒り」は、いま少しずつ溶け始めている。

わたしたちも彼の幸福を支えるために、進化を止めない。それが彼の「怒り」に対するせめてもの償いだ。