平成15年度 冬 クラス新聞「とちんこ」

 

『そう、彼女は怒っていたのだ』

 

 

夜、7時、携帯電話が鳴った。「K子さんが発熱です。三十八度五分の熱があります。」

学園の職員からの連絡である。ほとんど風邪をひくこともないK子さんの発熱に、職員の声も慌てている。

「珍しいね。どうしたのかな?他の症状は何かある?咳とか、鼻水とか。」

前触れなしの発熱には二本立ての対応が必要だ。ひとつには単純な医療的ケア、例えば風邪による発熱なら総合感冒薬に解熱剤だ。しかし重度の知的障害者が対象の場合、さらに大切なのは、その発せられた身体症状を何かの伝達だと捉える心のケアの立場である。

「咳も鼻水もありません。ただ顔が真っ赤です。食後、突然顔が赤くなったので、おかしいと思って熱を測ったら八度五分だったんです。」

K子さんとのやり取りは難しい。単純なイエス、ノーでさえもなかなか表情からは読み取れない。さらに彼女の要求でさえも僕らは読み取れないでいる。<大きな声が出ているときには、おしっこが出たいときかな?>なんて言ったりして。

「体はぐったりしていませんか?」

発熱の原因が重大な病変で、対応が手遅れになることを避けるために全身症状を確認する。

「どちらかというと活動的です。元気です。苦しそうというようなこともありません。」

数日前、彼女は指を口の奥まで突っ込んで強く噛んだのか、ちょうど指の股の所に大きな傷ができ治療中だった。彼女は普段からそうなのだが、指を口に入れて遊ぶので、傷口が濡れてしまいなかなか完治しないのである。そこでここ数日、食事以外の時間は車椅子の手すりに手が口に行かないように縛らせてもらっていたのである。もちろん彼女に事情は説明しながら。

「咳も、鼻水もなくて、元気もある。不思議な熱ですね。顔が赤いんですよね。怒っているのかな?」 

彼女の食事方法は、運動障害のある左手を精一杯使っての手づかみである。皿も工夫され、縁が高くなっていて手に押された食物がこぼれないようになっている。彼女はみごとにきれいに食べ尽くす。左手一本で本当にここまできれいになるの?というような完璧さである。その姿をみて、人はスプーンの練習をしてみたら?とか手づかみでしか食べられないのだったら介助してあげたらと言うのかもしれない。しかし、食事時の彼女の満足そうな表情を知っているのならとてもそんなことは言い出せない。彼女の満足そうな表情は、いかに食事というものがそれぞれのペースや方法を大切にされ、たとえそれがマナーや通常の食事方法と離れていても、本人の喜びに通じているのかを教えている。

「夕食はどうでしたか?食欲はありましたか?」

夕食の直後に発熱があったというから、その周辺の情報収集である。

「介助で完食しています。」

「介助したの?指示は確か食事だけは手を自由にさせて、好きなように食事をしてもらい、食事後に傷の治療をして再び拘束させてもらうことだったはずじゃないですか?」

手を四六時中拘束すれば、確かに傷は早く治るだろう。しかし、誰だって拘束は嫌だ。だからと言って拘束をしないで彼女に手を口に入れないことを守ってもらうことは難しい。全く拘束しなければ、唾液から傷口に様々な雑菌が入り治癒は望めないだろう。しかし、僕らは彼女が自分の手で食事をしたいと思っていることを常日頃の彼女の表情から確認している。結論は難しいのである。

「介助だったんですね。彼女はたぶん自分の手で食事をとりたかっだと思いますよ。昼食の職員は引継ぎどおりに手を自由にしてくれたのでしょう。K子さんは怒ってるんじゃないかな?なんで手を自由にしてくれないのって。私は介助じゃなくて自分の手で食べたいのよって。」

重度の障害者相手の支援の仕事は、実は全面的に介助してしまうことが一番楽な支援なのである。この場合、食事の時に彼女の手を自由にすることで(彼女の主体性を大切にすることで)どれだけの手間が増えるのだろう。食後に手をきれいに洗うこと、バンソウコウをとること、消毒すること…忙しい食後の時間帯に圧倒的に仕事量が増えるのである。

「まず彼女に謝ってみてください。自分の手で食事を食べたいと思っていたK子さんの気持ちにちっとも気が付かなかったこと、縛られている手を自由にする時間を取れなかったことを。発熱の原因が他にあれば他の対応も考えなくてはならないのでまた一時間ほどしたら状況を報告してください。」

食事も排泄も着脱も全面的な職員の支援がなければ暮らせない彼女である。そんな支援の中で彼女は今までに不満や抵抗をほとんど示したことがない。あくまでも従順だったのだ。

電話が鳴った。

「熱、下がりました。謝って、次から気をつけることを話したら、みるみる顔の赤身がとれてきて、熱を計ったら三十六度五分でした。申し訳ありませんでした。K子さん怒っていたんですね。」

食事時に手を自由にすることは、彼女にとって、手を車椅子に縛ってしまうことの引き換え条件にも似た約束だったに違いない。そう、彼女は確かに怒っていたのだ。職員に手を上げることも文句も罵声も拒否もできない彼女にとって、その怒りを伝える手段はわずか三十分ばかりの間に体温を二度も上げてしまう荒業だったのだ。

また職員が示す謝罪にも彼女はすばやく反応した。謝られた瞬間に体温が二度も低下したのだから。彼女は気のいいやつなのだ。

「こんなにちゃんと怒りを職員に伝えたことは今までに無かったんじゃない?ひょっとしたら初めてかもしれないね。引継ぎがうまくいってなかったことは、決して良いことではなかったけれど、そのミスが彼女の怒りを誘い出したんだね。K子さんには<教えてくれてありがとう>と伝えてくださいね。」

実はK子さんの暮らしは、この日を境にゆっくりと動き始める。 

長期帰省の後の学園でのお別れ、さよならをする母親を前に、がっくりとうなだれる彼女、初めて見せた彼女の涙。

なかなか決まらない次回の帰省日、彼女はざっくりと指を噛んだ。今まで見せたことがなかった自傷の姿。

頻回にてんかん発作が続くある日、同室のT子さんのカレンダーをじっと見つめる彼女。そのカレンダーにはT子の帰省や家庭との電話や外出日などの予定がぎっしりとシールで埋め尽くされている。K子さんにはまだ用意されていないカレンダー。そこで急いで用意したカレンダー。途端に激減したてんかん発作。

必ず一眠りしてしまう午前中。今日は夕方担任と外出という日には、その外出を心待ちにしてか彼女は昼間一睡もしないという。

僕たちは、こうして<初めて>の彼女に2003年、何回も出会っていることになる。

ここでもう一度確認しておきたい。彼女は最重度知的障害者と世の中で言われている人である。難治性のてんかん発作を抱えてもいる。上下肢の運動障害も併せ持っている。最重度、最重度……なのだ。

閉じ込められていた気持ちは、まず初めに怒りの発信によってその蓋が破られる。その怒りが周囲に受け入れられた時、寂しさや辛い気持ちが溢れ出る。そして、その気持ちが受け入れられれば、ささやかな希望や期待が形として伝えられる。叶えられていく希望や期待は、穏やかな気持ちを作り出す。

彼女は今急ぎ足で幸福の階段を登ろうとしている。

そして今僕らは、もっともっと彼女にわがままを言ってもらいたいと思っている。(但し、僕らの付いて行ける力量に合わせてだけどね。ゴメン。)